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PKU爷爷孟光华的天堂家园
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孟光华
1940-02-24 ~ 2012-06-15
 
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姓名:孟光华
出生:1940-02-24
逝世:2012-06-15
祖籍:新疆
宗教:无
职业:警察

 2012年6月15日,这是一个悲痛的日子.有一个人,永远地离开了我们.他的离去,是所有PKU的损失,是一切PKU心里永远的痛.他的名字叫孟光华,一位来自于新疆的PKU爷爷.
        警察出生的孟老声大如洪钟,即使心脏装有支架,声音依然响亮,接听他的电话,耳朵都要隔出老远,然而,临终时,已是气若游丝。半年前,卧病在床的孟老对前去看望他的朋友说,“会把PKU事业进行到生命的最后一刻……
       PKU(苯丙酮尿症),一种罕见疾病,患者不能吃普通人吃的食物,一生需要以特殊药食充饥、治病,食药食则健康,不食即傻。PKU患儿被人们称为“不食人间烟火”的孩子,我国每年约有2000个PKU患儿出生。
        10年前,孟老的孙女丹丹因没有得到PKU的新筛治疗,智力和身体发育明显落后,几经周折确诊为PKU.当他知道PKU,了解了PKU后,明白了这是一种可防可控的先天性疾病,如果患儿早早得到治疗,是可以和正常孩子一样生活的.他和家人痛不欲生.当时,这是由于新疆没有建立新生儿疾病筛查网,孟老的孙女才因此漏查pku,他认为这是政府部门的失职所致,于是,他天天抱着一厚沓上访材料,到处讨要说法,然而,他的屡屡上访却收效甚微.之后,脾气很暴的孟老改变了对抗姿态,开始将政府部门(自治区卫生厅、自治区民政局、自治区慈善总会、自治区红十字会、乌市政府等)拉进他的“新疆pku智残儿童康复之家”,去感同身受,之后,又请人大代表递交“关于建立新疆新生儿疾病筛查网”的议案……
        孟老通过自己的努力,不仅拯救了他的孙女,还拯救了全疆各地近百名pku患儿,他一直坚持向人们宣传PKU可防可治的重要性,还建立了PKU特食供应站,把全国28个省、区、市的700多个PKU家庭联络起来,与我国PKU高层专家联合创立了中国优生科学协会属下的《苯丙酮尿症治疗与康复学组》,又招募全国各地义工,共同开通了《中国PKU关爱网》,义务为全国的PKU患者提供家庭治疗康复的经验。在他个人不遗余力的奔波下,国内的PKU亲友不断向国家卫生部、民政部等部门发出呼吁,希望PKU患者能得到高度重视。他的付出有了回报,至少博州、乌市几名吃不起药食的PKU儿童得到了相关部门给予的救助。此后,各地纷纷效仿新疆的做法,至今已有不少地区得到了国家和政府的关怀和帮助,更多的PKU患儿得以治疗,避免了很多悲剧的发生.
        这名从警四十余年的倔强老头从未落泪,但2005年春天,两岁的PKU患儿迪里木拉提因没有得到及时的药食治疗病逝,老孟含泪为他写下了悼词:“我凝视2004年11月28日在军区总院召开《PKU患儿治疗康复咨询座谈会》上的合影,泪水渐渐挡住了我的视线……
        2008年,孟老的善举引起加拿大驻华大使的关注,由他牵头的“拯救中国PKU患者”援助项目通过加方批准,同年,由加拿大政府援助的10万元资金正式启动,这些资金全部用于新疆PKU患儿的救援活动。
        拯救PKU儿童的道路漫长而曲折。孟老说,对于PKU这种特殊的遗传性疾病而言,新生儿疾病筛查是唯一有效的途径,可在新疆,由于大家对这种疾病的认识不足,筛查率极低。
        孟老从未停歇过与医疗行政部门的沟通、合作。目前,新疆医疗卫生部门已将防治PKU的重心提高到预防上。全疆建立了新生儿疾病筛查中心;在乌市,PKU新筛查儿一年会享受到政府40%的药食补贴,农村的患儿可享受到新农合政策。
   孟老这么多年来,一直为PKU的事业奋斗着,操劳着,他一直以这样的信条激励着自己,为PKU孩子的人权终其一生.他一个人管理着中国PKU关爱网.年事渐高的他如何能胜任如此繁重的工作,2006年,他组织了一群PKU亲友义工,通过网络向全国各地的亲友们服务,为大家答疑解难,帮助PKU家庭走出阴影.他的那句 "要康复患儿,先康复家长"的话,至今仍是PKU家庭的坐佑铭.在他的带领下,亲友们和孩子们都积极努力地与PKU战斗,一个又一个不幸的家庭,重新获得了新生.
   然而今天,2012年6月15日的上午10:30分,他却永远地离开了我们.他的离去,对PKU来说,是无比巨大的损失.此时此刻,我们怀着无比悲痛的心情,深刻悼念这一位中国PKU第一人,我们敬爱的PKU爷爷,我们最亲密的PKU战友,我们最最亲爱的亲人!愿孟老一路走好,愿逝者安息,愿一切PKU继续坚强,行走在这条夹杂着血泪与苦痛,辛酸与欢笑的PKU之路上,让我们用自己的双手,托起PKU更加美好的明天!
   


 
 
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